La forza della condivisione

Abbiamo tutti il diritto di crollare, davanti qualcosa contro cui è impossibile lottare.

Lo sa bene Stefania che, in un anno, ha perso la madre Lella per colpa della SLA. Una malattia che è arrivata in estate come un semplicissimo difetto di pronuncia, improvviso. All’inizio questo inconsueto incespicare della parola era stato imputato a una cura dentale. Ma Stefania, infermiera di professione e per passione, ha drizzato le antenne e la realtà, dopo una serie di controlli, è stata durissima.

L’arrivo di una malattia degenerativa in una famiglia mette a dura prova. E’ un terremoto che scuote le fondamenta di tutti i rapporti e lascia completamente disorientati. E soli, come sottolinea Stefania nel libro che ha scritto, “Mi Manca la tua Voce” per spiegare come, in una società in cui la sanità pubblica è presente ma per una serie di tagli, direttive, lungaggini ed esigenze ha perduto completamente la dimensione umana della cura. Il libro è una cronaca dolorosa di silenzi, ritardi, liste di attesa, mancate risposte, soluzioni sbagliate. Allo stesso tempo, l’impotenza, il dolore e la mole enorme di documentazioni da produrre e da richiedere completano il senso di isolamento di una famiglia e di una donna, Lella, che ha osservato spesso i suoi cari con gli occhi spaventati.

Quando la disperazione sembrava già prendere il sopravvento, Stefania è riuscita ad avere un valido aiuto dalla AISLA, dall’Ospedale Maggiore di Novara e soprattutto dall’Hospice di Abbiategrasso che, con grandissima umanità, ha colmato l’anello mancante con terapie ad hoc, fisioterapia, supporto psicologico. Nel mezzo Stefania che ha organizzato la vita del padre e del fratello, e ha pensato a come non annegare nella burocrazia, ha riorganizzato la casa, la raccolta differenziata, il concetto di pulizia domestica. E ha ridato luce agli occhi della madre.

La figura del caregiver è al centro di un dibattito sempre attuale e riguarda tutti. Ogni volta che una persona si trova ad aver bisogno di assistenza sono tutti i famigliari ad essere coinvolti, spesso senza alcuna esperienza. Stefania, con “Mi Manca la tua Voce”, ha voluto e saputo condividere un percorso che può capitare a ognuno di noi. Tramite le presentazioni del volume, la donazione di parte del ricavato all’Hospice di Abbiategrasso e una straordinaria capacità comunicativa, l’autrice mette in contatto tra loro chi, come Atlante, si è visto recapitare il mondo sulle spalle. Senza averlo richiesto.

Oggi Lella non c’è più. Se n’è andata alla fine del 2019, con la gratitudine negli occhi verso chi le è stato accanto. E non senza un messaggio, potentissimo, per ognuno di noi, che abbiamo croci piccolissime e grandissime da portare: l’Amore è la risposta.